Во изминатите сто години драстично е сменето лекувањето на луѓето со шеќерна болест: откритието на инсулинот во 1921 година е едно од најважните откритија во медицината воопшто.
Инсулинската терапија спаси и ги промени животите на милиони луѓе и таа секојдневно се унапредува. Сепак, и покрај модерната терапија и современата технологија, поголемиот број на заболените во Македонија не ги постигнува целите на лечењето.
Финансиската состојба во македонското здравство не е блескава, ама па, не е ни некоја вест тоа.
Обид да појасниме какви се случувањата на теренот е овој разговор со претседателката на БАЛАНС МК – Асоцијација за детски дијабетес на Македонија, активист, но пред се, мајка на дете со дијабетес, Наташа Деспотовска Димитриевска.
• Кога во секојдневнието ќе се спомене дијабетесот, се чини дека мнозинството луѓе кои што немале некаков директен допир со она што вие го опишувате како здравствена состојба најчесто, модерно мислат на гојазност или пак користат едни веќе социјално утврдени стереотипи за нешто далечно, поврзано примарно со староста, со нашите дедовци и баби, метафорично означувајќи го како можен исход на процесот на стареење.
Луѓето, макар за миг, во таквите ситуации на спорадично соочување со туѓи проблеми или маки, манифестираат емпатија, знаат да бидат сочувствително, се разбира тоа трае на ниво на еден „лајк“ или некој друг сличен емотикон, а целата приказна продолжува да се одвива далеку од очите на јавноста, односно институциите. Дали сме блиски, а сепак далечни, што од нас всушност зависи?
– Па генерално, секогаш е така: додека на сопствениот грб не ја почувствувате тежината, тешко дека ќе се осознае за што се работи. Личното искуство, односно самите тие чинови на соочување, на толкување, на сфаќање на тешкиот проблем отсекогаш се клучните – само тие можат да донесат нов поглед, спротивставувања и прифаќања, нови вредности. Па дури потоа, тоа индивидуално искуство да се стекне со моќ на рефлексија, на ширење кон околината.
И за мене дијабетесот беше целосно непозната тема кон која што бев прилично индиферентна – се додека во еден таму јуни 2013 година, мојот тогаш 14 месечен син Михаил не доби дијагноза – дијабетес мелитус тип 1, инсулинозависен. Соочувањето со опасноста, со опасен предизвик го менува човекот, независно што тоа секако не е гаранција дека промената може да донесе полза. Особено на самиот почеток, кога толку малку знаете за противникот што застанал пред вашето дете, пред вас, пред целото семејство.
Дијабетесот, особено кај децата е драстично поразличен од оној таканаречен старечки дијабетес или тип 2. Да, и кај двата типа на дијабетес 1 и 2, по симтоматологија е карактеристично покаченото ниво на шеќер во крвта. Но, децата со дијабетес мелитус тип 1 од самиот старт, по дијагнозата, доживотно треба да го понесат товарот на иглата и секојдневното боцкање, што заради целосниот недостиг на инсулин (значи задолжително мораат да внесуваат егзоген инсулин, од надвор) и да контролираат ниво на крвен шеќер постојано, и второ затоа што се мали, нејаки, во фаза на раст, а беспомошни согласно нивното ниво на знаење, ментална зрелост, животна дисциплина и навики, искуство и слично, да си помогнат самите на себе.
Тоа е сосема друг начин на живот што морате одново да го креирате и да го живеете заедно со вашето дете и со семејството, притоа превземајќи на себе поголем дел од товарот. Барем, додека не пораснат и не се осамостојат во вештините кои треба да им ги пренесете – а тоа е „глумење“ функција на внатрешен орган кој лачи хормон инсулин – панкреас. А со хормоните како што сите знаеме, нема зафрканции.
И тука е средината, институциите, системот. А сите тие, се подеднакво збунети како и родителите. Од оваа дистанца кога говорам не знам во тие први денови, недели и месеци, што ми беше потешко: сознанието дека моето дете има дијабетес тип 1, или сознанието дека помошта што сте ја добиле е толку општа, начелна, и дека всушност и немате на којзнае што да се потпрете. Освен на самите себеси.
Јас одлучив, после некое време на талкање и збунетост – да се потпрам на самата себеси, на учење, на информирање, на една нужна жртва во името на нешто што јас го сметам бесценето за мене, а тоа е иднината и животот на моето дете. Јас сакав да сторам се што е во мои можности да го израснам тоа детенце во здрав/прав маж, и до ден денешен се држам до таа одлука. Животот со дијабетесот, тој тивок потенцијален убиец не е лесен, ама не е ни „баук“.
Она што беше впечатливо во таа нова перспектива на гледање кон нештата, кон животот, беше и фактот дека маката знае да го сензибилизира човека, да го направи вистински сочувствителен, вистински солидарен и многу подејствителен. Наместо зборови, конкретни дела. Таа цела, така да ја наречам заедница на родители и на деца со дијабетес, на лица со дијабетес, напати личи на едно големо семејство каде што ретко кој останува глув на каков и да е апел за помош.
• Значи ли ова дека родителите на децата со дијабетес се препуштени сами на себе? Па каде тогаш навистина е општеството, системот со сите оние закони и подзакони, правилници и други нормативи, со стручности и технички решенија оти колку што гледам спротивставувањето кон дијабетесот има и свои дополнителни механизми што се неопходни доколку се сака успешна превенција?
– Не, сакам само да го потврдам фактот на она што ми го говореше уште на поставување на дијагнозата на мојот тогаш четринаесетмесечен син, па и во текот на водењето на неговата состојба неговиот матичен ендокринолог, проф. д-р Зоран Гучев: „Со текот на времето родителот станува најдобар ендокринолог за своето дете.“
Првата работа што ја воочив кога влеговме во светот на дијабетесот беше фактот дека постојат некои основни принципи – како генерални насоки – кои што системот или струката (мислам на здравствената) јасно ги даваат до знаење за сите нови мали и големи пациенти, до нивните родители, старатели, лица кои се грижат за нив. А тие се: правилно воспоставување на инсулинска терапија (а тоа значи мачно титрирање инсулински дози кои кај лицата со дијабетес мелитус тип 1 значат најмалку четири боцкања во текот на едно деноноќие – фаза која трае чинам доживотно, оти постојано се менуваат, како со растот и развојот на децата така и со секој еден екстра залак или сладолед, или екста физичка активност, или вироза, и кај возрасните), потоа физичка активност, здрава исхрана, контрола на гликемии, дисциплинираност…
Меѓутоа како што минуваше времето сфаќав дека станува збор за мошне груби рамки во кои секој еден пациент, односно секоја индивидуа треба практично сама да ја најде својата мера, своите правила. Децата треба да растат, правилно да се развиваат без разлика на состојбата со која живеат. Мораат подеднакво како и нивните врсници без дијабетес, да се хранат, да внесуваат јаглехидрати, масти, протеини.
Не може детето да го третирате со истородно мени, т.е. со еден релативно ограничен избор на хранителни продукти, а да очекувате негово сериозно напредување. Згора на тоа, задолжителна е инсулинската терапија и самоконтролата – постојаното следење на нивото на крвниот шеќер.
Се уште тврдам, дека соодносот меѓу внесот на храна и количината на потребни инсулински единици, повеќе од половината лица со ДМТ1 во нашата држава не си го познаваат. Затоа што тој е индивидуален за секое едно дете, за секој еден адолесцент или возрасно лице. Токму таа индивидуална различност која не трпи „урамниловка“ е она на кое мора да се работи. Колку индивидуално толку и колективно преку едукација.
Тоа беше моето прво, сериозно спротивставување на клишеата во третманот со дијабетесот. Логично ми се наметна потребата од едукација, нужно собирање на знаења, на искуства и практики, па потоа дојдоа интересот, запознавањето и обучувањето со новите помагала и технологии… Дури тогаш се соочувате со уште едно исто така ни малку пријатно сознание: а тоа е фактот дека системските програми, конкретно за проблематиката на дијабетесот, не само што се општи туку се и прилично крути, спори, неприемчливи кон промени и надградби согласно современите медицински и здравствени третмани и трендови.
Дури и за дел од здравствените работници тие веќе светски верификувани нови стандарди во смисла на технологии со кои самоконтролата кај дијабетесот се доведува дури и до едно перфектно ниво, до скоро беа такакажано целосна непознаница, во смисол на познавање на нивните перформанси и објективни бенефити по пациентите со дијабетес.
Мене, како и на сите нас, пациенти со дијабетес мелитус тип 1, деца и родители, обединети во Асоцијацијата за детски дијабетес на Македонија – „Баланс Мк“ но и во Сојузот на здруженија на лица со дијабетес на Македонија, ни беше потребна речииси цела деценија за да го наметнеме во системски т.е. институционални рамки толку јасниот и очигледен факт дека светот надвор динамично воведува нови и нови иновативни технологии и технолошки помагала во превенцијата со дијабетесот, дека третманот на дијабетесот секојдневно се унапредува не само во смисла на новите откритија туку пред се во смисла на нивната употреба преку здравствените системи.
Еве дури сега, од пред неколку месеци конечно, после стотици дописи, реакции, состаноци, молби, успеавме колку за почеток да го вметнеме како програмски сегмент набавувањето и распределбата на системите за безболна и континуирана контрола на гликемииите, популарните сензори од страна на државата, односно ресорното министерство што секако е чин за поздравување и релана шанса да продолжиме со модернизирање и подобрување на превенцијата на дијабетесот како кај децата така и кај сите лица кои имаат потреба од нив.
• Овде кај нас е веќе општопозната таа, тромост на институциите. Просто како да целат да бидат последни во се – па дури и во споредба со соседите, а да не зборуваме за некои европски рамништа. Граѓаните навистина секојдневно се соочуваат со сизифовски проблеми. Какви се „карпи“ за туркање има пред пациентските организации за дијабетес во нашата држава?
– Во времиња тешки, кога мотивацијата и волјата кај луѓето први гинат, нереално е да се очекува системот да функционира подмачкано. Во таквите околности неважно е дали има многу или малку компетентни луѓе во него.
Еве како за ислустрација ќе ви кажам дека еден од најзаслужните за воведувањето на сензорите за безболно, континуирано мерење гликемии, беше потпретседателот на Владата, Битиќи односно, неговото инсистирање и укажаната конкретна помош кон Министерството за здравство да ја примени и оваа во Европа веќе одамна востановена здравствена програмска практика.
Просто – човекот ја увидел користа од системите за континуирано мониторирање на гликемија (сензорите) во справувањето со дијабетесот. Без нашето скоро децениско и неговото залагање, не верувам дека ќе успеевме да ги добиеме сензорите и да започнеме со овој нов процес, ко што подразбира натамошно усвојување и примена на современите технолошки медицински помагала во третманот и превенцијата од дијабетесот. Особено кога сите знаеме дека дијабетесот не е воопшто наивна состојба и дека е состојба се додека добро се контролира. Оти потоа, кога ќе се појават компликациите е веќе доцна, тогаш веќе се разговара со друг „вординг“ кој наместо состојба го ословува како болест.
Мислам дека е крајно време сите заедно да се согласиме и да почнеме да работиме на темата превенција кај дијабетесот. Кај тип 1 особено, бидејќи отсекогаш ја засега младата популација – деца, младинци, работоспособна популација. А единствена превенција кај оваа состојба од развој на компликации, кои пациентите ги чинат дополнително нарушено здравје, а државата енормни финансиски средства за нивно лекување е спроведувањето на добра самоконтрола.
Како и да е, првиот и најважен чекор на оваа тема е направен – државата конечно на себе го презеде снабдувањето со сензорите за почеток за одредена категорија – деца и младинци, трудници, компликации настанати од дијабетесот како што е слепилото и на тој начин дополнително, како што реков претходно – се отвори вратата за натамошно воведување на уште поквалитетни технолошки помагала во бробата против дијабетесот.
Но, за нас, уште еднаш ќе потенцирам, ова е само почеток. Ние секако дека очекуваме час поскоро проширување на кругот, на опфатот на корисници на овие исклучително важни помагала за сите лица на инсулинска терапија. Се залагаме и ќе ги очекуваме не само сензорите од сите светски „фармакотешкаши” кои произведуваат технологии за третман на дијабетес, а за кои македонскиот пазар не е интересен, ами и зголемување на број на корисници на инсулински пумпи кои заедно со сензорите создаваат „вештачки панкреас“.
Нам, сега, воопшто тешко не ни паѓа фактот дека здравствените институции допрва треба да конципираат начини и методика како оваа програма ќе стане квалитетно достапна до пациентите, јасно ни е дека се нема искуство и организираност. Не се секираме, навистина, ние го преживеавме паралелниот увоз на инсулини, и разноразните други глупости со коишто бевме соочени во годините зад нас, така што веруваме дека ќе ги пребродиме лесно и овие сегашни дилеми околу концептите за распределба и дистрибуција на сензорите до пациентите.
Сакам да кажам дека ние, пациентите, размислувавме на овие теми и не сме без замисли како да им помогнеме на здравствените институции а во заеднички интерес.
Само треба да се тргне суетноста на страна, да се има малку добра волја и до решение бргу ќе се дојде.
• Циниците би рекле – прилично оптимистички со оглед на околностите во кои што живееме. Сепак на што се должат ваквите надежи или еве да речам – очекувања?
– Па нема друго – секоја борба е и надеж, истовремено. Само до пред извесно време од некои десетина години за децата со дијабетес тип 1 јавно се знаеше релативно малку, се говореше уште помалку, а институциите, притоа не мислам само на здравствените, туку и на сите други засегнати – за образовните, за оние од доменот на социјалните политики и слично (бидејќи децата со дијабетес сакале ние родителите да прифатиме или не, сепак имаат посебни потреби а следствено на тоа, таков и треба да им е третманот барем додека научат сами да се грижат за себе и својот дијабетес) – немаа некоја толеранција или принципи и норми при работа со нив.
Денес, делумно заради енормното зголемување на бројката на деца со дијабетес, но и заради ангажманот на пациентските организации, тој и таков светоглед се промени. Преку започнувањето на бројни континуирани проекти за едукација и обука како за самите лица со дијабетес, потоа за најмалите пациенти и нивните родители, па за воспитно-згрижувачките установи т.е. градинките, на училиштата на локалните заедници, а во тесна соработка со здравствените работници од дијаболошката фела, ја демистифициравме и приближивме проблематиката на дијабетесот до сите оние што во помала или поголема мера имаат допир со него.
За нас беше и е од суштинска важност квалитетното информирање и едуцирање не само во делот на квалитет на исхрана и нутриционизам, туку и во однос на релацијата на инсулините и хранителните продукти, контролата и разбирањето на гликемиите, физичките и спортските активности, новите технологии и помагала.
Не можеш да се спротивставиш на противник за кого знаеш многу малку или не се трудиш да дознаеш повеќе. Ќе кажам отворено, во почетокот сретнував фрапантни случаи на незнаење или неинформираност кај самите родители на деца со дијабетес, незнаење кое одеше до таму што на пример наместо купување на обична батерија за глукомер – човекот разбрал дека батеријата на глукомерот можел да ја поднаполни, ако го стави апаратчето на жешка рингла.
А замисли тек колку е сериозно и важно познавањето на инсулинскиот третман, броењето на јаглехидрати,
Препознавање на масти и протеини во храната, а во врска со планирање токму на тие инсулински дози. И колку во тој дел сме сретнале незнаења, заблуди, погрешни информации… Имаше разни непријатни и разочарувачки искуства, но не повеќе разочарувачки од примерите што допираа и до пошироката јавност кога деца во тешки здравствени состојби беа носени по скопските клиники бидејќи матичните или други медицински служби од примарната здравствена заштита заборавиле или не им текнало да им измерат гликемија, да ги детектираат високите шеќери, па наместо тоа ги третирале со средства што само ги влошиле нивните состојби.
Затоа за нас, пациентите, едуцираноста е подеднакво примарно, фундаментално прашање, како и квалитетот на медицинските средства со кои што се третира дијабетесот.
Во многуте издавачки и едукативни потфати, повеќето правени со наши врвни експерти од областа на дијабетесот, пред се дијабетесот кај деца и млади, секогаш клучно ни беше да ги пренесеме и објасниме есенцијалните правила и начини во животот со дијабетесот. Тоа го правевме напоредно и за децата и за родителите, и за сите останати лица со дијабетес тип 1 и тип 2.
Потоа и за околината, пред се градинките и училиштата. Меѓу другото, инициравме да се отвори Центар за едукација на дијабетес при Детската клиника во Скопје, отворивме специјализирана веб страна „Инсулинска порта“ наш прозорец кон светот наменета за сите оние што живеат со дијабетесот, а годинава успеавме во соработка со три министерства – за здравство, за образование и за труд и социјална политика да го промовираме и воведеме Протоколот за постапување со деца со дијабетес во градинки и во училишта, што претставува прв таков прирачник кај нас наменет за воспитувачкиот и наставнички кадар.
Не сакам да бидам патетична, солзите олеснуваат ама не решаваат проблеми. Но, факт е дека дијабетесот може да биде животозагрозувачка состојба, ама колку навистина ќе биде – најмногу зависи од нас самите – од нашиот пристап, волја, знаење, сакање да не му дозволиме да го распафта својот опасен потенцијал. Ете, од таму и очекувањата.
Бранка Д. Најдовска
