Клучен фактор за ретките болести е раната превенција, а ние немаме превенција, не само за ретките, туку и за многу чести болести, рекоа докторите специјлисти кои се дел од шестото издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ на денешната прес-конференција во Охрид.
„Ние немаме рано откривање. Ако откриете рано една ретка болест, можеби не мора да ја лечите со скапа терапија. Поевтино е да се финансира во превенција отколку во лекување со скапи лекови. Ако рано се открие една ретка болест, може да почнете со рана терапија и можете лошиот тек на болеста да го одложите за 12 до 20 години. Мене ми е многу драго што имаме сега млади колеги овде, тоа е многу важно, бидејќи ние имаме еден генерациски јаз“, кажа проф.д-р Велибор Тасиќ.
Докторите специјалисти говореа и за достапноста на лекови за пациентите со ретки болести, финансиските и законските процедури за набавка.
„За жал за некои болести кои се ултраретки откриени, а постојат такви пациенти во Македонија, сѐ уште немаме тераписки можности. Тоа најмалку зависи од нас, здравствените работници, најмалку зависи од родителите. Има финансиски процедури, законски процедури. Многу е тешко еден лек, којшто можеби го има во околината или се лекуваат само неколку деца во светот, да се донесе во Македонија. Таквите законски процедури треба да се решат, да се надминат, да се овозможи што полесно, било која терапија, која што е позната, што е веќе регистрирана во светот, да биде достапна и за македонските пациенти“, рече доц. д-р Александра Јанчевска, педијатриски ендокринолог.
Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“, кажа дека за новиот циклус на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ се изработени 110 текстови за ретки дијагнози во охридско-струшкиот регион, на македонски и албански јазик и ќе бидат објавувани цел февруари.
