“Еден од најтешките периоди беше Ковид пандемијата, за која можам да ви раскажувам со часови за тоа како се справував и колку никој не се интересираше како е Маркијан. Тој немаше онлајн настава адаптирана за неговите потреби, а и да ја имаше немаше да може да ја следи поради неговата состојба, поради тоа што имавме само еден компјутер на кои учеа со мене близнаците и кои тогаш требаше да ги научам да читаат и пишуваат и да работат на компјутер. Секој ден беше со многу солзи, мои и нивни“, вели Ребека, една од основачите на здружението „Јас сум жена“ и учесничка на нивната четврта конференција, на која ќе зборува за своето патешествие како мајка на дете со нетипичен развој
На четвртата глобална женска лидерска конференција во Македонија „Јас сум жена“ (28 септември, Македонска филхармонија во Скопје), во панел дискусијата „Мајките за Македонија“ ќе учествува и познатата пејачка и општествено ангажирана личност, Ребека Јанковска Ристески, како мајка на дете со нетипичен развој. Таа е и еден од основачите на „Јас сум жена“, а за вклучувањето во ова здружение за вмрежување на жени, едуцирање и истражување, главна инспирација и била како што вели: „Поканата на една прекрасна жена, борец за правата на жените, хуманист и патриот Ана Дукоска и нештата која таа ми ги раскажа за темите, проблемите со кои ќе се занимава оваа организација, па така се согласив да бидам дел од приказната ‘Јас сум жена’, онолку колку што можам“.
Инаку, на Конференцијата ќе присуствува и Кимберли Флечер, претседателката на „Мајките за Америка“ („Момс фор Америца“), од САД.
Како вашето лично искуство како мајка на дете со посебни потреби влијаеше на оваа ваша ангажираност?
Секој ангажман кој е во функција на лицата со попречениост и борбата за нивните права, нивен подостоинствен живот, ме исполнува. Мојот придонес во општеството и вложувањето во себе како човек кој се обидува и се труди да оди по патот и делата на Господ Исус Христос ме донесе и до оваа одлука, да бидам дел и од „Јас сум жена“.
Кои се најголемите предизвици со кои се соочувате како родител и како човек кој се бори за промени?
Предизвици има многу. Денес е предизвик да се биде родител и на дете со типичен развој, а уште поголем предизвик е да си родител на три деца, од кое едното е со попреченост. Најголем предизвик е да воспоставам баланс и спокој во целото семејство, а за тоа се потребни строго детермиинирани дневни рутини, активности во кои за секого ќе има простор. Љубовта, верата, благодарноста, добрата организација на времето, поставувањето на граници во воспитувањето на децата, се темелите кои го одржуваат тој микро свет да функционира.
Во семејството помагаа 12-тина систенти кои доаѓаа и си заминуваа . Малкумина од нив имаа знаење, љубов и посветеност и покрај средствата кои ги добиваа. По кратко време се откажуваа. Сите тие промени се стрес за целото семејство. Еден од најтешките периоди беше Ковид пандемијата, за која можам да ви раскажувам со часови за тоа како се справував и колку никој не се интересираше како е Маркијан? Тој немаше онлајн настава адаптирана за неговите потреби, а и да ја имаше немаше да може да ја следи поради неговата состојба, поради тоа што имавме само еден компјутер на кои учеа со мене близнаците и кои тогаш требаше да ги научам да читаат и пишуваат и да работат на компјутер.
Секој ден беше со многу солзи, мои и нивни. Тогаш морав веднаш да смислам начин како ќе ги расположам и анимирам сите тројца и започнав да правам претстави речиси секој ден, со кукли и светлосни и димни ефекти. Игравме игри без граници и го вдомивме Раф, кучето кое внесе голема радост и до ден денес е одличен асистент за емотивна поддршка на Маркијан.
Предизвик е да се бориш за промени, да создаваш видливи промени во општеството, да бидеш родител кој ќе ги поддржи и другите родители и воедно да продолжиш да го правиш тоа и покрај многуте пречки по патот. Се бориш со менталитетот, се бориш со наставниците, се бориш со системот, се бориш да ги убедиш луѓето дека едноставно мора да ги имаш истите права како и останатите, и ти и твоето семејство. Се изморив, а уште се борам. Тој порив е посилен од мојата одлука да не се борам за правата на лицата со попреченост и ретки болести.
Како граѓанскиот сектор и државата можат подобро да соработуваат во оваа област? Дали институциите ги слушаат родителите?
Мојот предлог беше да се направи тело т.е. биро, агенција за лицата со попреченост. Не е важно името. Треба да се засукаат ракавите и да се направат сериозни системски промени. Најпрво ни треба мапирање, статистика на лицата со попреченост. Тоа никој до сега не го направи. Ни требаат луѓе, професионалци во многу области кои ќе бидат вработени во ова тело кое ќе се занимава со проблемите и предизвиците на лицата со попреченост и нивните семејства.
Не може да се решаваат проблемите со милосрдие, донации, хуманитарни акции… Граѓанскиот сектор треба активно да биде вклучен во тие промени и политиките кои ќе се креираат. Но тоа не зависи од мене и невладиниот сектор. Државата е на потег и локалната самоуправа. Локалната самоуправа конечно треба да одвои средства од својот буџет за оваа ранлива категорија, но не со парични донации по потреба, туку со инфраструктурни промени и изградба на дневни центри, спортски центри, базени…
А институциите слушаат и ветуваат и потоа повторно слушаат и ветуваат и така веќе со децении. Да не ветуваа, можеби веќе и ќе заминев оттука.
Каква е моменталната поддршка што државата им ја нуди на децата со попреченост и нивните семејства?
Немам коментар.
Ако имате можност да промените три нешта во системот веднаш, кои би биле тие?
Центри за рехабилитација за лицата со попреченост, повисоки плати за специјалните едукатори, медицинските сестри, асистентите, обуки на кадар и дневни центри во сите општини. Луѓето кои ќе работат во овие центри да бидат посветени, стручни и да си ја сакаат работата што ја работат, да имаат емпатија кон лицата со попреченост.
Што е вашата најголема надеж за иднината на децата со нетипичен развој?
Дека некој од оние кои се на власт ќе го исполни ветеното и дека сериозно ќе пристапи кон решавање на проблемите во соработка со родителите, лицата со попреченост и невладиниот сектор.
Како можеме како општество да станеме почувствителни и поемпатични кон семејствата кои се соочуваат со овие проблеми?
Се што знаев и умеев направив како единка, а и со други други родители кои со години се обидуваме да ја подигнеме свесноста и емпатијата, се уште го правиме тоа. Не знам што понатаму! Мислам дека во Македонија луѓето недоволно си ја сакаат својата земја. Недостасува љубов. Медиумите треба да работат повеќе во таа насока и образовниот систем. Ни требаат конкретни нови правила и мерки во училиштата под итно!
Која порака би им ја испратиле на мајките во Македонија?
Да бидат храбри, поголемиот дел од времето да го посветат на семејството, да ги научат своите деца на благодарност, љубов кон татковината, кон Бога, да ги почитуваат различностите, да бидат чесни и хумани. Мајките ја имаат најголемата улога кога е во прашање воспитувањето на децата.
Бранка Д. Најдовска