Дојдете, земете си го детето, ќе ни доаѓа делегација од ЕУ да не го видат ваков. После тоа ако сакате, пак донесете ни го, ќе го примиме – тоа ми беше кажано од страна на вработени во Психијатриската болница – Демир Хисар, по што отидовме и го зедовме нашиот 17-годишен син кој има аутизам. Имаше што да видиме, рани од врзување насекаде по телото, измачен, без сила, најверојатно од разни лекарства – вака раскажува Салка Абдуловска од Дебар, која со семејството живее во Битола.
Причината за преселбата во Битола, каде живеат под кирија била состојбата на синот, кој посетувал настава во специјално училиште и имал напредок. Но, откако влегол во пубертет, тој започнал да искажува агресија кон блиските, имал напади, кои завршувале со огромна вознемиреност на родителите, но и на неговиот брат близнак.
Затоа, во потрага по решение, семејството барало институција во која привремено би можела да го смести момчето, да прима редовна терапија, да се смири, а потоа планирале пак да си го земат дома.
– Значи ние дома, изминатиот период, живееме во пекол. Агресијата на синот може да бида огромна, сите се боревме со него, се плашевме дека може некој од нас и да настрада. Јас и сопругот, ние сме родители, мора да издржиме, но покрај нас страда и другиот син, кој исто така е во период на адолесценција, му треба и него внимание. Иако гласно не се жали, знаеме дека и тој многу страда поради состојбата со брат му.
Во Македонија, како што добро знаат сите родители на деца со попреченост, институција каде може овие деца да престојуваат, да имаат соодветна грижа и достоинствен живот, да можеме ние да ги оставиме таму и да бидеме мирни знаејќи дека ќе ја добијат потребната нега, нема, за жал, нема таква институција.
Еден период бевме со синот и на Детска психијатрија, му се даваа терапии, но кога веќе состојбата стана загрижувачка, го однесовме во болницата во Демир Хисар.
Ни кажаа дека ќе се грижат за него, ќе успеат да го смират. Верувавме дека тоа ќе се случи, дека барем делумно ќе има подобрување. Свесни сме дека тој не може да биде дете кое ќе функционира најнормално, но се понадевавме дека барем таа агресија ќе помине, со терапии, со работа со стручни лица… Колку само сме се излагале… Каде ли тоа сме го оставиле нашето дете, кое го зедовме со рани од врзување – вознемирено раскажува мајката.
Додава дека на прашањето до вработените во болницата, околу тоа зошто синот им бил врзуван, тие им одговориле дека го врзувале само кога имал напади на агресија, за да го смират, но и поради негова сигурност, а потоа го одврзувале.
Вели дека дури и не им се лути на вработените, бидејќи толку знаеле, толку биле обучени и такви услови за работа им се дале, но срцето и било скршено од сликите кои ги видела откако си го зеле синот назад.
– Во целиот свет, дури и во многу понеразвиени земји, се мисли на овие деца и на нивните семејства, се градат институции каде тие ќе можат да живеат, не да бидат врзувани, туку да добиваат соодветна грижа и нега, само кај нас, ние родителите си знаеме низ што минуваме. Нема каде да ги оставиме децата, ниту привремено, а не пак доживотно. Додека сме помлади и имаме сили, немаме друг излез, мора сами да ги гледаме 24 часа на ден, но што потоа? Кога ќе остариме, кога ќе се разболиме, кога ќе не нема? Каде ќе завршат децата? Врзани ли ќе бидат, тоа ли ги чека? – прашува Абдуловска.
Порачува дека бројот на родители кои самите како знаат и умеат се грижат за своите деца со слични проблеми е многу голем, иако не се знаат точните статистики во земјава. Сите тие родители, со кои таа комуницирала ги мачела истата грижа, каде ќе завршат нивните деца, кога тие повеќе нема да можат да се грижат за нив. И сите тие, едногласно прашувале дали и кога во државата ќе се изгради и отвори центар за овие деца, каде ќе можат да имаат достоинствен живот.
– Пред некое време почина мајката на момче со аутизам, млада жена, која самата се грижеше за него. Никој не може да ме убеди дека таа не почина од премногу стрес. Секој кој се грижи за дете со аутизам добро го знае тоа. Нашето секојдневие е нешто кое никому не го посакувам. А повеќето од нас имаат и други деца, тие тоа го гледаат, сведоци се на секојдневни борби, напади, агресии, импулсивност…
Кога се случуваат нападите на синот, ние дома сите се бориме со него, за да го смириме. Потоа тој е тажен, донекаде сфаќа што направил, тагува по секој напад врз нас, и ние едноставно не знаеме како да му помогнеме, како самите на себе да си помогнеме. Секоја негов напад, потоа остава тага во семејството…
Незамисливо е да нема институции, во 21-от век да сме препуштени самите на себе, да немаме каде да го оставиме, барем на одреден период, а да бидеме мирни и да знаеме дека некој му пружа соодветна грижа – истакнува мајката.
Вели дека таа не одела на работа, бидејќи постојано морала да се грижи за момчето, а сега и сопругот се откажал од работата и заедно се грижеле за синот. Повремено работела во кујна во угостителски локал, миела садови, добивала помош од мајка и, и се труделе да преживеат.
-Не можат ова да го разберат оние кои никогаш немале ваква мака. Нашите политичари, кои треба да изработат конкретни проекти за решавање на проблемите на овие лица, и тоа веднаш, не утре или по некоја година, исто така не можат да ја сфатат нашата болка. Ако ја сфаќаа, досега во Македонија ќе имаше центар за овие деца, ќе имавме соодветна институција изградена според сите стандарди, каде мирно ќе можевме да ги оставиме децата.
Ќе се најдеше соодветен кадар да работи со нив, ќе им беше зачувано достоинството. Врзувањето не е начин во ниту едно цивилизирано општество, и очигледно беа свесни за тоа па ни се јавија да си го земеме синот за да не го видат делегациите од ЕУ. Можеби и требаше да го видат па конечно да се мрднеме од мртва точка, да се направи нешто за овие деца и нивните семејства – вели разочараната жена.
Раскажува дека самата одлука да го однесат синот во Демир Хисар им ги скршила срцата и знаеле дека тој ќе тагува, ќе ги бара и ќе биде исплашен, но тоа им се видело како единствено разумно решение во тие моменти, кога имале секојдневни соочувања со неговата агресија.
-Сакавме само еден краток период да се смириме, да се смири и тој, оти ни кажаа дека ќе му даваат терапии, ќе ја надмине агресијата. Еве, не само што не ни се помогна, туку доживеавме уште поголеми трауми. Сега пак сме вратени на старо, пак истото секојдневие, пак истите битки… До кога?
Државата не го решава овој проблем. Се градат згради, трговски центри, се инвестира во споредни работи, наместо да се изгради еден центар за овие деца кои се многубројни. Зошто сме невидливи? Пред некое време имаше протест на лица со попреченост, јас не забележав ниту некакви реакции, ниту било каква грижа од институциите, значи ниту протестот не можел да смени нешто на подобро – истакнува Абдуловска.
Откако пред неколку дена јавно на социјалните мрежи објави фотографии од синот и откри дека бил врзуван во установата таа ги актуелизираше горчливите теми од животот не семејствата на лицата со попреченост. Голем број на граѓани и ја даваат својата поддршка, а родители на деца со попреченост апелираат дека државата мора да се разбуди и да најде трајно решение.
Акуелни се и предлози групно да ја тужат државата, бидејќи тие се препуштени самите на себе и немаат услови за достоинствен живот, ниту пак добиваат соодветна финансиска, стручна и институционална поддршка.
